尽管罕见的LEOPARD综合症可能随时阻止他的心脏,但Cheeky Jaxon仍然保持着微笑


<p>这个看上去面无表情的四岁孩子可能看起来像他在世界上没有照顾,但他实际上患有一种病症,这意味着他的心脏可能随时停止</p><p> Jaxon Green-Moore患有LEOPARD综合征是一种无法治愈的疾病,这意味着他的心脏扩大,雀斑多,眼睛比正常眼睛宽</p><p>据认为,Jaxon是英国唯一一个患病的人,也是世界上仅有200名患者之一</p><p>勇敢的Jaxon刚刚开始上小学,但他的妈妈,39岁的Heidi Green担心他可能不会活到小学</p><p>居住在约克郡布拉德福德的海蒂说:“让Jaxon的诊断完全无法应对</p><p> “起初,我不会让他离开我的视线,阻止他去游泳或跑来跑去,万一他的心脏过度劳累</p><p>这种情况非常罕见,以至于我的兄弟,一位全科医生,甚至没有听说过它</p><p> “Jaxon是一个正常的,吵闹的和淘气的小男孩,但我确实担心他开始上学</p><p>”他们买了一个除颤器,以防最坏的情况发生</p><p>他的心脏如​​此放大,可能导致阻塞导致猝死 - 以及当然,这绝对没有任何警告</p><p>“这真的让你的生活充满透视</p><p>”Jaxon是四个兄弟姐妹中最小的一个,当医生注意到他有一个心脏杂音时,已经六周大了</p><p>他被转介到哈利法克斯皇家医院,Heidi 43岁的父亲Robert Moore被告知他患有心脏病</p><p>最终他被诊断出患有LEOPARD综合症 - 无法治愈.LEOPARD是由该病症的主要特征组成的首字母缩略词.L代表lentigines,这意味着Jaxon有很多雀斑,E是心电图传导缺陷,心脏缺陷,O是眼球性高眼压或眼睛间隔很大,P是肺动脉狭窄,影响心脏右侧的血液流动,A是异常生殖器,R是生长迟缓,D是耳聋</p><p> Heidi是Jaxon的全职妈妈和照顾者,他说:“他是一个如此满足的孩子,我们无法相信任何错误</p><p>”他们提供测试我和Rob也是如此罕见 - Rob带着有缺陷的基因并且很自由,但没有任何问题</p><p> “他们通过条件的所有特征与我们交谈,因为它是如此未知</p><p>'D'是为了耳聋 - 幸好Jaxon的听力目前很好,但它可能会下降</p><p>”开始时这是一个令人震惊的</p><p>起初,如果没有他,我甚至都不去购物</p><p>如果它不是为了我们的其他孩子,它会更加激烈,但生活必须像他们一样正常</p><p>“Jaxon的发展延迟了18个月,但他不了解他的病情的全部程度Heidi补充道:“我并不会太过烦恼他们总是来回医院</p><p>他总是喜欢在屏幕上看他的心脏扫描,但显然不明白这意味着什么</p><p>他的妹妹有一个玩具麦克风一旦他把它放在肚子上,好像他正在进行超声波检查一样,这非常令人伤心</p><p>“我们总是担心他的心会变得更糟,并且想想,'他会活到成年人,甚至是青少年吗</p><p> “有关美国LEOPARD综合症的研究,但它们适用于18岁及以上的人群,而且据我们所知,
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